Lo dijo Paulo Morales, padre de Julián, diagnosticado con TEA a los 2 años. Para instalar el tema en la agenda pública fundó la ONG TEActiva.
“El autismo acciona fuerzas que estaban ocultas y te lleva a trabajar en equipo”. Paulo Morales relató a Clarín su experiencia como padre de Julián, de 8 años, quien a los 2 fue diagnosticado con TEA (Trastorno del Espectro Autista).
En ese momento, junto a su esposa Cinthia, eran primerizos. Ella había notado algunas cuestiones que la hacían dudar, pero él confiaba en que sólo era cuestión de tiempo. Pero entonces llegó el llamado desde el jardín.
Cuando la institución los invitó a una especie de clase abierta la pareja advirtió ciertas diferencias notables. Esa fue la forma que las docentes eligieron para introducir el tema y comenzar con las distintas evaluaciones y consultas que luego convirtieron las dudas en certezas.
“El colegio quería era mostrarnos cómo se desempeñaba Julián con sus compañeritos. De una salita de 20 chicos, 19 hacían todas las consignas más o menos al pie de la letra: dibujar, pintar, simplemente sentarse. Juliancito hacía cualquier cosa y, finalmente, deambulaba, se miraba las manos, se miraba en el espejo. Con esa imagen tan potente que este colegio tuvo la sabiduría de mostrarnos no nos quedó otra que aceptar el problema que teníamos y empezar el camino que nos trajo hasta acá”.
Hasta allí, rememoró, “Cinthia sospechaba que algo no andaba bien. Pero mi visión era la típica de antaño: que ya va a hablar, que es chico, que viene más despacio”. Tras la cita del colegio llegaron las visitas a los especialistas y la confirmación: TEA.
Según la Sociedad Argentina de Pediatría, se estima que más de 500 mil argentinos presentan algún grado de TEA, con mayor predominio en varones sobre mujeres, en todos los estratos sociales y sin diferencias raciales.
Desde la SAP mencionaron que las pautas madurativas que no se presentan en las edades esperadas, como la falta de sonrisa social, la pobreza del lenguaje o la dificultad para sostener una comunicación con la mirada, además del rango restringido de intereses y las conductas repetitivas o estereotipadas, hacen sospechar de este trastorno del neurodesarrollo. También la pérdida de pautas previamente alcanzadas, como dejar de decir algunas palabras o perder el contacto visual con el interlocutor.
“Eso nos llevó a un mundo absolutamente desconocido para nosotros. Pero lo que percibimos de muchos otros papás y mamás que vamos conociendo en este camino, muchos de ellos con más experiencia que nosotros porque sus hijos son más grandes, fue una voluntad de ayuda hacia el que viene con un consejo, con la recomendación de un profesional, una actividad, una terapia. Se genera un boca a boca muy interesante, que nos ayuda mucho a transitar la problemática del autismo en casa”, destacó.
¿Por dónde empezar?
Morales resaltó que el diagnóstico fue un sacudón donde no sabían por dónde empezar. “Fueron momentos complicados, pero no por dramatismo, el principal problema fue ir armando lo que hoy es un gran equipo de trabajo donde hay una neuróloga, un psiquiatra, una terapista ocupacional, una terapia cognitiva conductual, fonoaudiología y otras que fuimos haciendo adicionalmente como para incentivar a Juli”.
Todo esto, tal como suelen repetir quienes tienen un familiar con alguna discapacidad, requiere de la cobertura de las obras sociales o prepagas, pero también del enorme trabajo de padres, madres o cuidadores a cargo. “Son muchas terapias, más de diez horas por semana”, detalló Paulo.
Al mismo tiempo, enfatizó la importancia de las redes que se tejen alrededor de estas situaciones. Madres y padres que ya transitaron esto suelen ayudar a los que recién llegan, y eso incluye desde la recomendación de un médico o el modo que hallaron para que un niño con TEA pueda salir de una crisis cuando está en un lugar público.
“Uno está en medio de una situación muy incómoda, no presta mucha atención a las cosas complejas, pero sí a ciertos tips. Después los aplica y no siempre funciona, porque cada chico es un mundo aparte, pero al menos te da una esperanza”, resumió.
En ese marco, Morales fundó TEActiva es una Asociación Civil sin fines de lucro que comenzará a trabajar en 2024 en la concientización e instalación de la problemática del autismo en la agenda pública. “Somos un grupo de padres comprometidos que cree que la dirigencia tiene que tomar medidas para facilitar a nuestros hijos y a todo del mundo el autismo más posibilidades de evolucionar de la mejor manera”, explicó.
“¿Qué vamos a hacer con estos chicos que en el futuro van a ser adultos?”
El futuro suele ser una pregunta, un temor y hasta una amenaza cuando determinados diagnósticos llegan a una familia. ‘¿Qué va a pasar cuando yo no esté?’ es el interrogante que resuena una y otra vez y, usualmente, sin la posibilidad de una respuesta.
Ese es uno de los motivos por los que este padre pensó la ONG. “Queremos instalar la temática para que todos tomen conciencia de que es un tema de interés público; pero no porque lo digamos los papás de niños con autismo, sino porque las estadísticas están creciendo de una manera tal que no se puede mirar para otro lado”, aseguró.
Y, en ese contexto, llamó a la reflexión: “¿Qué vamos a hacer con estas personas que hoy son chicos y en el futuro van a ser adultos? Porque van a vivir lo mismo que cualquier persona. ¿Y qué vamos a hacer con todos ellos?”.
Otro de los objetivos de TEActiva, detalló, es armar una red federal de ONGs, instituciones y empresas comprometidas con esta temática y así tener más fuerza en las propuestas destinadas a encontrar las soluciones a las necesidades del sector.
Los especialistas de la Sociedad Argentina de Pediatría destacaron que, si bien los síntomas del TEA son de intensidad muy variable según el grado de la enfermedad, puede presentarse o no compromiso de la capacidad intelectual y del lenguaje, pero en todos los casos se encuentra afectada la interacción social y la comunicación, con aparición de intereses o patrones de conducta restringidos y repetitivos.
En el caso de Julián, dijo su papá, “tiene muchas dificultades cognitivas, sociales, motrices y, sobre todo, del habla”. Actualmente asiste a su colegio con una maestra integradora y, “con mucho trabajo, le va muy bien”. Algo que disfruta mucho, señaló, es sentirse hermano mayor, experiencia que posibilitó Sofia, la más chiquita de la familia, a quien el niño “cuida y enseña” con una mirada profundamente protectora.
“Tenemos una expectativa muy promisoria, quizás con alguna ayuda, con alguna asistencia mínima, pero creemos que puede acceder a una vida plena”, auguró este padre. Sin embargo, aclaró -resaltando su rol de padre y no de especialista-, las neurodivergencias son tan amplias que es fundamental tener en cuenta también a aquellas personas con TEA cuya dependencia es mucho más importante (por ejemplo, quienes no tienen control de esfínteres ni adquieren el lenguaje verbal, entre otras dificultades).
La integración y el futuro de todos ellos, aseguró, “nos obliga a comprometernos y tomar cartas en el asunto de manera urgente”.
Fuente: Clarín